醫療資訊

為您資訊一切關於醫療的問題

全港逾50萬中度至嚴重濕疹患者 停工停學痛苦難眠 公營系統用藥制度欠通融患者求助無門 病人組織要求檢討濕疹用藥門檻

全港逾50萬中度至嚴重濕疹患者 停工停學痛苦難眠 公營系統用藥制度欠通融患者求助無門 病人組織要求檢討濕疹用藥門檻

來自:醫療資訊 - 醫療資訊
發佈日期:clock.png

今天是世界濕疹日(9月14日)。異位性皮膚炎(濕疹)在香港十分普遍,每5人便有1人在不同時期患有濕疹,估計現時全港逾50萬人患中度至嚴重濕疹。濕疹是一種持久和續發的皮疹,以發紅、水腫、痕癢和發乾為表徵,可伴有結痂、剝落、起泡、開裂、出血或滲血。很多人低估了濕疹的影響力,從沒想到這種皮膚病在反覆發病下,可以嚴重影響日常生活、工作和社交,令患者的壓力及負面情緒大增,甚至萌生輕生念頭。至今還未有完全根治濕疹的方法,專科醫生在臨床上會根據發病原因、發病部位、發病時間、主要症狀等來決定治療方案,暫時只能控制症狀,患者或要終生面對不同的治療以舒緩病情。香港市民對濕疹治療的需求龐大,惟公營醫療系統用藥門檻太高,一直未能滿足相關需求,令不少中度至嚴重濕疹患者求助無門。

 

生物製劑為濕疹患者帶來希望

近年濕疹藥物有突破性發展:新式的針劑生物製劑。不同的臨床數據均表示生物製劑能持續有效地控制濕疹,對使用傳統藥物未能改善病情的中度至嚴重濕疹患者帶來治療新希望。生物製劑能針對引發疾病的基因進行針對性治療,阻斷導致發炎的細胞激素活動,從而改善痕癢症狀,其成效比傳統口服免疫抑制劑理想,副作用也較少。生物製劑對肝、腎功能影響不大,安全性提升,能長期使用以控制病情,亦毋須如傳統藥物口服免疫抑制劑般,要醫護人員緊密及定期為患者抽血,減輕前線工作人員壓力。

 

公營醫療系統接受生物製劑治療關卡重重

濕疹生物製劑藥費每月逾萬元並需須長期使用。幸好,濕疹生物製劑已於2022年納入政府的撒瑪利亞基金中的資助藥物,供12歲或以上、經濟有困難並現正於政府治療的濕疹患者申請。可惜,現能成功申請政府資助的患者寥寥可數,暫時估計只約廿多人,即使有資格申請者亦困難重重。濕疹關注組總結目前香港公營系統對治療濕疹情況,認為以下幾點急切需要改善:

 

(一)傳統治療成效較低副作用較大:中度至嚴重的濕疹患者即使排得上公營醫療的皮膚科治療,醫生一般都會處方基本藥物及傳統藥物如口服免疫抑制劑。惟口服免疫抑制劑副作用較大,有機會影響免疫系統、增加嚴重感染及患癌風險,而且對肝腎及血壓等造成影響,所以患者在治療過程中,必須定期抽血監控情况。有長達兩年追蹤的臨床數據顯示,首半年內每四位使用傳統藥物的患者就會有一位因副作用而停止傳統治療;一年後更是只有少於一半患者能持續使用傳統治療。相反,使用生物製劑的患者,有近九成於用藥兩年後依然願意持續治療。

 

(二)新型藥物用藥門檻高:衞生署於2018年起在醫管局轄下東區尤德醫院那打素醫院內的柴灣社會衞生科診所,引入生物製劑治療服務。現時轉介濕疹病人到生物製劑診所的入門條件為:成人須先接受兩種傳統治療並由醫生證實治療對患者無效才會獲得考慮。同上所述,傳統治療副作用令部份患者卻步,無法完成治療,因而未能符合政府使用生物製劑的標準。

 

(三)不知生物製劑有資助:每位病人都有權利知道有甚麼治療的選擇,以及自己正在服用甚麼藥物,如果無效又可以轉用甚麼藥物,還有何新型藥物可用。濕疹關注組調查發現,有高達七成患者不知道生物製劑有資助;另有多於七成患者不清楚用藥門檻。所以即使患者使用傳統藥物效果不佳,卻因為不知道有資助及有關詳情,導致就算符合資格亦未能使用生物製劑。

 

(四)兒科與成人皮膚科用藥指引不銜接:濕疹關注組亦發現,兒科濕疹患者只須接受一種傳統治療而證實失效,便可轉用生物製劑。這群正在使用生物製劑的患者年滿18歲後,便須轉到成人皮膚科,到時跟據現行指引便需要用兩次傳統治療無效才可處方生物製劑。這個制度令很多由兒科轉到成人科的濕疹患者感到混淆,成為制度上一大漏洞。

 

生物製劑可提高患者生活質量

以現在情況估計,濕疹患者從輪侯新症至可以使用新型藥物至少等待6年,比輪候公屋時間更長,情況絕不能接受。濕疹關注組認為,適時向中度至嚴重濕疹患者提供效果較好藥物如生物製劑,可以提高患者的生活質量,並減輕病情對其造成的生理及心理負擔。政府應與其他先進國家如英國、愛爾蘭及丹麥看齊,包括放寬臨床用藥標準;劃一無論成人及兒童只需使用一種傳統治療無效便可考慮使用生物製劑,讓病人重建健康人生。

 

有見及此,香港過敏協會及濕疹關注組聯合於今天舉辦記者會,揭示現時香港濕疹治療狀況,並提出訴求,期望政府可降低用藥門檻,讓更多患者得到適當治療。首先由香港過敏協會主席兼兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生講解濕疹如何影響患者生活。

 

濕疹四大身心折騰   控制不好影響一生

(一)濕疹引致身體機能下降  紅皮症嚴重可致命

何學工醫生表示,濕疹會令身體機能下降,引發紅斑、滲血水、水腫、脫皮等病徵;重症更會出現錢幣狀皮炎、囊泡狀皮炎、結節性癢疹、苔蘚樣皮炎等,亦有機會引致次級感染,包括膿疱病及疱疹性濕疹。而紅皮症是具致命風險的濕疹併發症,全身8成以上皮膚紅腫發炎及滲水,體溫流失可能引起低溫症;受細菌感染有機會引發敗血症,水分及蛋白質流失可釀成心臟衰竭及致命,故要立即入院治理,以免有生命危險。

 

(二)痛楚如千針刺在身  越搔越痕循環不息

濕疹患處又癢又痛,引述一項國際研究,濕疹患者對痛楚的形容詞為火燒、針刺、被咬等痛感。就出現分享的兩位患者,他倆不約而同都形容濕疹發作時就好像「千支針刺在身」。痛症也會因癢搔循環加劇:皮膚痕癢搔刮,引起皮膚屏障破裂及發炎,令到感官功能失常,傳遞到大腦會發送更多痕癢訊息,亦解釋到為何越搔越痕越痛的情況會發生。

 

(三)濕疹患者停工停學  影響生活質素

很多患者從小濕疹發作飽受煎熬,引用2021年港大研究(ISSAC)結果,指出患濕疹的小一/二及中二/三學童身體功能及社會心理功能(包括社交功能、情緒功能及學校表現)均顯著下降;有本地研究訪問兒童濕疹患者,讓他們透過畫作講述相關經歷,其中有名11歲女童的畫作顯示她「每當考試,濕疹便發作」;另有一個12歲女童表示「濕疹奪去了我與人交際的鑰匙」。2021年港大研究結果亦指出,患濕疹的學童生活功能顯著下降。2020年文獻也顯示,成人濕疹病患愈嚴重,其生活質素(DLQI)愈顯著降低。以香港成人為例,濕疹患者的DLQI平均值為10分,比銀屑病患者及白蝕症患者高。何學工醫生稱「美國研究顯示,濕疹窒礙睡眠,令患者缺乏精神;歐美也有研究指出,濕疹可導致工作及公餘時間損失,嚴重患者每週損失工時多達19小時(以40工時週計算)。」

 

(四)患者備受煎熬  易生輕生念頭

香港過敏協會問卷調查早前所得,約9成患者因濕疹而持續三個月出現負面情緒。過去香港也曾發生3宗濕疹患者自殺個案,其中轟動一時的新屯門中心3屍命案,23歲少女疑難抵嚴重濕疹折磨弒親後自殺實在令人惋惜。而在2019年一個國際研究分析中指出,濕疹患者有自殺念頭比常人高出44%,嘗試自殺的可能性高出36%,情況不容忽視。

 

嚴重濕疹究竟如何影響患者生活?記者會請來相關人士分享其親身經歷

 

#17歲濕疹患者跑上天台險做傻事

林太的兒子Harry今年17歲,自小已有濕疹,直至2022年5月突然濕疹大爆發,全身像「燒豬」般又紅又癢。「我立即帶他求醫卻沒太多好轉,病情反反覆覆。有次他交作文功課,內容講述他的濕疹情況,還提到自己有輕生的念頭,幸好Harry最後冷靜下來才沒做出傻事。學校社工知道了即時安排他到公立醫院看醫生,當日入院留醫,用了特效藥及濕敷治療後情況好點他便嚷著要出院,醫院給了一大堆藥,之後就定時覆診。」

 

林太表示,Harry仍在看兒科,當日入院時亦被轉介到精神科,給了安眠藥物。「他覺得醫生開藥很不人性化也很僵化,例如類固醇及豬油膏,Harry已表明這些藥沒效用,但醫院照舊配同樣的藥,家裏仍有四十幾瓶豬油膏沒用過,我們也不知道原來還有新型藥物可以選擇。」

 

年屆18歲後便要由公立醫院兒科轉去衞生署成人皮膚科專科診所,需要從頭再排期嗎?用開的藥可不可以繼續用呢?林太聽聞皮膚科診所可處方的藥更少,現時用藥已沒效果,到時可以轉用更有效的藥嗎?一堆問題無人解答,令林太和Harry感到徬徨無助。


Harry作文內容節錄:

·        腳上本來又白又乾淨的皮比我的指甲刨得血紅,身上出現一個個疤痕,每一吋皮膚都變成深紅色,鏡子上的我逐漸變得可怕,像是地牢出來的怪物一樣嚇人。

·        原先正在合上的傷口爆裂,突然痛感傳遍全身,頓時彷彿有千根針刺到身上,我發出了前所沒有的叫聲, 像是被槍手打到的鹿一樣跑了出來。

·        我第一次上來天台,晚上狂風大作,雖覺得冷,但腳上的血讓我溫暖了些。這時的我只想做一個決定,一個無法挽回的決定。我上來的目的沒有別的,這個病到死之前也不會改變,那如果我死了是否能解決問題?

 

#33歲濕疹患者白内障可能因類固醇副作用

現年33歲的梁先生從小已有濕疹,一直看公立醫院兒科,成年後轉到分科診所。其病情時好時壞,發作時皮膚又滲水又流血,血水會黏著衣服,嚴重時全身會痛到像有萬支針一齊刺下來,肌肉又僵硬,手腳不能郁動,行路都有困難。「病發時由朝到晚都好痕癢,肉都爛掉了,睡不到覺,又不能上班,經常出入醫院,想過自殺很多次。自問沒做過壞事,為甚麼上天要這樣對我?」

 

梁先生認為政府診所覆診時間相隔太長,給半年期藥,例如類固醇、消炎藥、止痕藥膏,沒效用之餘,類固醇亦有很多副作用。「我剛做了白内障手術,醫生表示可能是藥物副作用引致,都不敢再用了。我聽過政府有生物製劑可以給嚴重濕疹病人,有效又少副作用,都想試試對我是否合適,但聽聞不是隨便處方,要先用副作用多的藥沒效後才有機會用,這樣即使這些新藥物有資助,也形同虛設。」

 

#47歲濕疹患者使用免疫抑制劑傷肝停藥

黃敏兒與兩位病友對話後也表示,類似個案多不勝數,濕疹關注組經常收到求助個案,例如其中一個47歲嚴重濕疹病人,病情影響其情緒,需要轉介精神科。這病人自小到大都有濕疹,在公立醫院用過不同治療都無效,後來用免疫抑制劑卻影響肝臟,要立即停藥,剛處方另外一隻免疫抑制劑,但很擔心將來濕疹醫好了卻令肝腎變差。他一知道生物製劑有效很想轉用,但始終要用過第二隻免疫抑制劑無效才可轉用生物製劑,感覺像要賭命一樣。

 

患者與醫生溝通良好 有助選擇適合治療方案

對於濕疹的治療方法,皮膚科專科劉顏銘醫生也分享了專業建議。她強調,雖然目前濕疹未有根治方法,但適當治療的確可舒緩症狀及改善患者生活質素。目前臨床多採用異位性皮膚炎面積暨嚴重度指數【Eczema Area and Severity Index (EASI)】作為評估病情及用藥標準。EASI依據皮膚紅腫、脫屑、抓痕、苔癬化等症狀的分佈面積,分成4個等級:1.1~7分屬於輕度,7.1~21分屬於「中度」,21.1~50分屬於「嚴重」,50.1~72分屬於「非常嚴重」。另外,「皮膚學生活品質問卷 (DLQI)」是一個量化的方式進行評估,讓醫生了解疾病對患者其生活的影響程度,以判別是否需要調整治療方案及掌握治療前後的改善狀況。


治療方面,對輕度患者可採用局部治療,包括適當皮膚護理及遠離致敏原,其中保濕是最重要的治療方式,可以改善乾燥或搔癢症狀;中度會採用外塗藥物如類固醇藥膏、外用免疫抑制劑,以及外用 PDE4 抑制劑等,惟均有機會出現不同的副作用。


「在公營皮膚科,除外用藥物外,一般嚴重成人患者都會配合抗組織胺、短暫口服類固醇、抗生素、光照療法及口服免疫抑制劑等作全身性治療。而口服免疫抑制藥物共有4種,包括環孢素 (Cyclosporine)、硫唑嘌呤 (Azathioprine)、甲氨蝶呤 (Methotrexate)、霉酚酸酯 (Mycophenolate mofetil)。需要服用的劑量視乎體重和治療前的驗血結果。因可能影響肝腎功能,高血壓或引起其他副作用,服用多年患上某些癌症(例如皮膚癌和淋巴瘤)的風險可能亦會較高,患者須接受定期驗血檢查,以監察身體狀況;醫生會根據治療效果及副作用而調整劑量甚至停藥。如服用兩種口服免疫抑制劑特定劑量一段時間後無效(每種至少3個月),或醫生判斷身體狀況不適合使用口服免疫抑制劑,可以考慮新型治療方法,現時有一種生物製劑可供公營病人使用。如在私家就診,醫生也會按個別病情、年齡、經濟考慮及個人需要處方傳統免疫抑制劑、生物製劑或口服JAK抑制劑。」

 

劉顏銘醫生總結指,不同嚴重程度及不同時期(急性發作、慢性)的濕疹有不同的治療方法,嚴重濕疹治療方法雖較複雜,但只要患者與醫生溝通良好,便有助醫生為患者制定合適的治療方案,改善病情。

 

議員促政府增撥資源重整皮膚科服務

對於公營醫療濕疹治療服務不足的問題,立法會議員林振昇在記者會上指出,在現行安排下,公營皮膚科專科服務主要是依靠衞生署社會衞生科診所提供,不僅輪候時間長,治療方案也未必符合患者的實際需要。

 

林振昇補充指,皮膚科疾病雖然往往對患者造成嚴重困擾,但普遍較少引致死亡的個案,或導致政府在公營皮膚科醫療服務投入的資源相對較少。根據政府資料顯示,衞生署轄下的皮膚科診所新症輪候時間最高長達三年以上,患者病情在輪候期間有機會惡化。加上,衞生署專科一般向患者提供傳統治療方案,但不少患者反映指藥效欠佳並且副作用較多,而署方醫生要向患者處方生物製劑也關卡重重,或使患者無法獲得及時和適切的治療方案。

 

林振昇認為,政府當局不應忽視濕疹病症對患者及其照顧者的日常生活及精神層面的影響。對在職患者而言,發病時往往難以專心工作,嚴重甚至需要停工休養;對於受濕疹困擾的年幼患者,其日常生活和學習進程或受到阻礙,甚至連家長也因需要照顧患者而未能全職工作。他促請政府盡快檢討濕疹用藥門檻,確保患者得到適當治療,避免出現『政府有藥有資助,但患者卻用不到』的困境,也應檢討公營醫療系統資源分配,考慮向皮膚科增撥資源,完善公營醫療服務。


GROUP PHOTO.jpg

 (左至右):立法會林振昇議員、濕疹患者梁先生、香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生、皮膚科專科醫生劉顏銘醫生、濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士、濕疹患者照顧者林太



**本文章的健康資訊已由iMeddy醫療網絡內的醫生覆核。以上內容僅供參考,不可視作醫療建議,亦不能取代閣下就個人健康狀況向合資格的醫護人員作出諮詢。


關於iMeddy 線上醫療平台


iMeddy為香港領先的線上醫療平台,為用戶本地最新醫療及醫生資訊,並提供線上預約、視像問診、健康商城、智能醫生配對等功能。