多發性骨髓瘤患者財政負擔沉重欠支援促檢視用藥指引增撥資源助病友

來自：本地新聞

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香港骨髓瘤關愛聯盟（下稱「關愛聯盟」）早前委託AWTC顧問有限公司（下稱「AWTC」），進行了一項「多發性骨髓瘤病友問卷調查」，以瞭解本港多發性骨髓瘤患者在藥物、治療、關顧和財政負擔等情況。

調查於2023年3月25至4月16日期間進行，受訪對象為多發性骨髓瘤患者及其家屬或照顧者，以自填問卷方式，收回共132個成功樣本。

多發性骨髓瘤患者財政負擔沉重支援欠缺

調查結果顯示，大多數的多發性骨髓瘤患者財政負擔沉重，而且支援欠缺。在132個回應者當中，有77.3%認為現時面對的最大困難，是難以支付昂貴且長期使用的藥費，64.3%表示主要依靠積蓄或薪金以應付藥物支出，更有兩人要用借貸來應付藥物支出。藥物支出方面，調查發現有14.3%每月的藥物支出為40,000元以上，另外亦有近兩成（19.0%）回應者的支出為20,001 - 40,000元；可見有三分之一患者的每月藥物開支達20,000元以上。

更令人擔憂的，是調查發現有接近一半（49.2%）的回應者表示，會因無力承擔藥物支出而放棄或考慮放棄治療。有超過一半（55.6%）的回應者指自己在藥物支出上需要支援，而在此等患者或照顧者當中，有近六成（57.1%）沒有參與任何藥物支援計劃。至於在參與了藥物支援計劃的人當中，有一半認為要符合有關支援計劃所需條件（例如資產審查）是困難（30.0%）及非常困難（20.0%）的。

至於治療方面，有61.4%回應者表示，現時公營及私營提供給多發性骨髓瘤患者的治療並不足夠。除了金錢上和治療上的援助，患者亦需要其他社區支援，包括交通安排、心理輔導、營養諮詢、家居照顧等。調查就發現，有接近七成（68.2%）的受訪者均認為這些支持並不足夠。

用藥指引僵化

就多發性骨髓瘤患者獲處方的藥物方面，調查就發現有44.7%的回應者認為，即使藥物已屬安全網內藥物（需要自費購買，但有例如撒瑪利亞基金及關愛基金資助），但亦可能因臨床指引而無法獲得該等藥物的治療。骨髓瘤患者劉先生就指出，現時的用藥指引及資助欠缺彈性，很多患者都同時需要一款以上的藥物或針藥治療，但資助往往就只是兩款的其中一款藥物，或只能是指定的藥物組合，變相對患者幫助有限。

此外，調查亦發現有達八成的回應者（80.3%）最期望政府能將常用的自費藥物轉為標準費用的藥物，另有近七成（69.7%）期望政府與藥廠協商盡量降低藥物價格。有六成多的受訪者支持將有關自費藥物盡快納入安全網（61.4%）及放寬用藥臨床指引讓患者有更多治療選擇及資助（62.9%）；另外亦有超過一半（51.5%）的受訪者則希望盡快引入其他地區已註冊的新藥。

疾病和藥物資訊不足

疾病及藥物的資訊方面，分別有62.1%及73.5%受訪者認為多發性骨髓瘤及其藥物援助資訊並不足夠。現時，多發性骨髓瘤患者及照顧者主要透過病人組織獲得多發性骨髓瘤的資訊（81.8%）。除了病人組織外，患者亦期望醫生、醫院社工及護士可以為患者提供藥物援助的資訊，分別有34.1%、17.4%及16.7%的受訪者持此意見。

促增撥資源檢視用藥指引設立有效定期溝通渠道

關愛聯盟促請當局將常用的自費藥物轉為標準費用的藥物，以及全方位援助多發性骨髓瘤患者，並檢討及改善用藥指引，讓患者得到適切及能夠負擔的治療。此外，關愛聯盟亦希望當局能增加及以適當渠道發放藥物和藥物援助資訊，例如在醫院派發小冊子介紹多發性骨髓瘤的病徵、診斷、治療、治療副作用等，及由醫護人員或社工向患者解釋藥物援助的資訊給有經濟需要的病人；並建立病人組織與醫管局有效的溝通渠道，促進疾病與藥物等資訊交流。