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賽馬會捐助香港血友病會推新App<凝・視血友>  有助監察血友病病情 及時治療

賽馬會捐助香港血友病會推新App<凝・視血友> 有助監察血友病病情 及時治療

來自:本地新聞
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主圖左三: 香港血友病會主席 林漢威先生 / 中間:香港中文大學醫學院(藥劑學院)助理教授 張彥婷博士 / 右三:香港中文大學醫學院兒科學系教授 李志光醫生


香港賽馬會慈善信託基金捐助香港血友病會,推行賽馬會<凝・視血友>自我管理計劃,並於早前啟動手機應用程式<凝・視血友>(Eyes on Haemo)。


血友病是一種罕見和嚴重的遺傳性血液凝固問題的疾病,主要症狀為容易出血,包括皮下出血,在輕微碰撞的情況下會有大片瘀斑出現。血友病是一種遺傳性疾病,一般是由父母傳給孩子,主要影響男性,亦有基因突變的可能。


血友病患者容易有出血不止和瘀青的症狀。關節出血(如膝關節及髖關節)常見於創傷後;肌肉出血常見於碰撞後(或小童打疫苗肌注後);內臟出血雖然較少見,但若不幸大腦出血,有機會引致抽筋或行動不便等較嚴重的後遺症,引致長期生活受影響。故中重度血友病友應接受預防性治療,預防性輸注凝血因子,效果好的話,病人出血次數會很少,甚或幾個月都不會有出血情況,讓患者維持正常生活,甚至跑步、運動都不是問題;但病患自己亦要對出血狀況保持警覺,隨時記錄,將每年出血次數控制在2次以內,避免出血壞了關節。


問題是,門診醫生做評估時,很多血友病人都會忘記自己曾經出血多少次,甚麼時候出過血,出血前是否有碰傷等情況,令醫生未能準確掌握病人出血情況,以決定預防性治療方案是否足夠。例如是否需要加大第八或第九因數的劑量或輸注頻密程度,如從每週兩次轉為每週三次等。


為了幫助血友病病友享受正常工作及生活之餘,又能照顧好自己身體,準確記錄好出血情況,幫助醫生作出判斷。用家只需下載應用程式後注冊及登錄,便可輸入出血及打針紀錄,並可查看及分享報告至發送對象,完成上述程序便能記錄病況,患者也應保持良好的生活規律和心態,定期到醫院覆診,並遵醫囑使用藥物,避免疾病反覆發作。


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