一個病扭轉一生。一名患有紅斑狼瘡症的重症患者的二十多歲女子，10年內四度發病，遭受免疫系統攻擊引發腎炎，青春期不但受藥物影響無法長高，全身水腫，更要終生服藥控制病情，猶幸她獲家人及朋友支持，明瞭人生可貴，保持樂觀豁達心態應對，成功赴笈英國攻讀心理學系，希望學有所成時，以自身經歷開導其他長期病患者勇敢面對逆境。

陳柏滔醫生撰

服用類固醇變包包面及影響身高

「我中二打後就無再長高啦！」眼前的Grace身高只有約1.53米，架着眼鏡穿起polo恤，外型與一般中學生無異，但她已是一名廿多歲的英國大學心理學系學士畢業生，去年9月開始攻讀碩士課程，外型散發的稚氣與實質年紀不太相像。

Grace總是笑眯眯應對問題，「我一發病就會變成包包面」、「body壞咗就乜都做唔好」。但表現樂觀的她，童年時的際遇簡直可以用多災多難來形容。

她出世不久便證實患有俗稱長QT綜合症的心臟問題，須定期覆診，防止演變成心律不整，至10歲升小五開學時，突然發現手指甲變紫，嘴唇發白，尿色亦變成深茶色，帶血並伴隨起泡的「蛋白尿」，於是立即入院檢驗，終證實患有紅斑狼瘡症，相信Grace排出血尿是因為自身免疫系統產生抗體，繼而令腎臟引發腎炎，需要服用高劑量的類固醇及注射環磷醯胺，兩者均有不良化應，前者會令身材走樣，她由當初40磅急增至80磅，臉腫如「包包面」，後者反應更強烈，如同「化療針」般出現嘔吐及脫髮等不適徵狀。

Grace服藥兩個月後病情穩定下來，可以重新上課，但校園生活已出現翻天覆地的變化，由於她服藥後容易疲倦，需在午飯後休息半小時補充體力，該病亦不容患者曬太陽，以往愛攀石及田徑跑步的她，無奈放棄運動，平日穿長衫長褲及撐傘出街，改晚上在體育館內獨自練習。

樂觀心態面對病情

紅斑狼瘡症的患者，病情會在一生中不斷來回復發，很可能終身要與病魔搏鬥，尤其Grace處於青春期內發病，發病頻率更見頻繁，她自小五後，先後在中二、中四及大學二年級發病，由於長期服用類固醇，身體骨格受藥物影響，中二後再無法長高。原來患者還要控制情緒，不能承受過大壓力，否則有機會影響病情。

上帝為你關上一道門，同時為你打開一扇窗，作為長期病患者，更容易理解病友面對逆境時候的沮喪。「有其他年輕的紅斑狼瘡病友同我呻，話個病攻擊關節，好多嘢做唔到，又覺得無人理佢。」令她深信心態決定命運，希望能夠幫助更多病人走出自怨自艾的心境，大學選科時決意赴英國修讀心理系學士，去年畢業後再報讀碩士課程，希望學以致用，以自身境況鼓勵更多病友振作。

Grace感到欣慰的是，多年患病的過程中，親友不離不棄。她在英國一所大學修讀心理學二年級時，紅斑狼瘡病第四度復發，至親不在身邊，但身在英國的親友特意開車接送她到醫院接受生物製劑療法，胞姊更聲言「你個樣點變，你都係我個妹。」令她有信心捱過一道又一道難關。多次復發經歷亦令她慨嘆生命無常，要珍惜當下，「生命係自己嘅，健康好重要，要盡力而為……以前好緊張學業，𠵱家識得放鬆，同自己講笑話病完追唔上學業係正常。」

「呢個病預咗要跟一世，而且每次病發，設計醫療方案都有所不同，可以講係『無套餐』，次次都要度身訂做。」— 風濕科專科醫生陳柏滔醫生

醫生：反覆發病難斷尾

風濕科專科醫生陳柏滔醫生表示，紅斑狼瘡症的發病率大約是0.1至0.2%，即每1,000個人中便有一至兩人是患者，當中成人患者絕大部分為女性，男女比例為1:9，兒童患者的男女比例則為1:6，一般紅斑狼瘡症狀有八至九成機會自身免疫系統攻擊身體關節或皮膚，形成痛症及紅疹，屬輕度症狀，中度症狀會導致血小板或紅血球偏低，增加感染風險，重症患者則因免疫系統攻擊腎臟或腦神經等重要部位，造成炎症或腦中風，嚴重者可致命。

陳醫生指，由於該病難以「斷尾」，大多數案例須長期服用類固醇控制病情，變相要承受其副作用，「呢個病預咗要跟一世，而且每次病發，設計醫療方案都有所不同，可以講係『無套餐』，次次都要度身訂做。」猶幸現時有不同藥物治療紅斑狼瘡症，包括新型抗B細胞療法貝利木單抗，患者透過生物製劑治療，將病情維持在低活躍度水平，降低嚴重併發症風險，目前患者15至50年內存活率已大增至八至九成，強調年輕病人及其父母要有心理準備須長期與病魔作戰，「保持(平穩)心態，唔好驚佢。」

美國流行樂小天后因病移植腎臟

美國流行音樂小天后Selena Gomez於2015年踏進23歲時，因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題就醫，其後被診斷為紅斑性狼瘡。至2017年Selena 25歲，因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而需接受活體腎臟移植，獲好友Francia Raisa捐腎救其一命。

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